Entretiens INCORP-19
Informations, questions fréquentes et prise de rendez-vous
Cette page s’adresse aux participants de la cohorte ComPaRe « Covid long » invités à un entretien dans le cadre de l’étude INCORP-19. Elle rassemble ce qu’il faut savoir pour décider, en toute liberté, d’y participer, et pour prendre rendez-vous si vous le souhaitez.
En bref
Le projet
INCORP-19 (Infections, Corps et Parcours des malades post-Covid-19) est une recherche en sociologie de la santé, menée à l’Institut national d’études démographiques (Ined) et à Sciences Po. Elle s’intéresse à la façon dont le Covid long transforme deux aspects de la vie :
- le rapport au corps : comment on écoute ses signaux, comment on compose avec ses limites au quotidien ;
- la vie professionnelle et financière : le travail, les aménagements, les revenus, l’autonomie économique.
Elle cherche aussi à comprendre comment ces deux dimensions s’influencent l’une l’autre au fil du temps.
Le questionnaire INCORP-19 permet de mesurer ces transformations. Les entretiens permettent de les comprendre : comment les choses se passent concrètement, avec vos mots, dans votre vie. C’est ce que les chiffres ne peuvent pas dire à eux seuls.
Nous parlons de « Covid long » ou de « symptômes post-Covid-19 » (SPC-19). Utilisez le terme qui vous parle le plus : ce qui compte, c’est votre expérience, pas le vocabulaire.
Cette étude s’inscrit dans ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, portée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité.
L’équipe
L’Association ESPOIRS réunit chercheurs et patients pour la recherche médicale sur le Covid long.
Questions fréquentes
Pourquoi suis-je invité·e, et comment avez-vous obtenu mes coordonnées ?
Vous participez à la cohorte ComPaRe « Covid long » et vous avez accepté d’être sollicité·e pour des études complémentaires.
Nous n’avons pas accès à votre identité : l’invitation vous a été transmise par l’équipe ComPaRe. Si vous nous écrivez ou réservez un créneau, c’est vous qui nous communiquez vos coordonnées, de votre propre initiative. [à vérifier selon le circuit réel de recrutement]
Qui peut participer ?
Les entretiens s’adressent aux adultes (18 à 65 ans à l’inclusion) qui participent à la cohorte ComPaRe « Covid long » [à préciser : avoir répondu au questionnaire INCORP-19, avoir accepté d’être recontacté·e…].
Nous cherchons à rencontrer des personnes aux parcours et aux situations très variés (métiers, âges, genres, situations familiales et financières). Vous n’avez pas besoin d’avoir un parcours particulier ni d’être « représentatif·ve » : votre expérience nous intéresse telle qu’elle est, que vous travailliez encore, que vous ayez arrêté ou changé d’activité, et quelle que soit l’importance de vos symptômes.
Je suis souvent fatigué·e ou j’ai du mal à me concentrer : est-ce compatible ?
Oui, et nous y sommes attentifs. Au moment de prendre rendez-vous, indiquez-nous vos contraintes (horaires, fatigue, besoin de pauses, manière d’échanger) : nous ferons au mieux pour nous adapter.
Vous n’êtes jamais obligé·e de répondre à une question. Vous pouvez demander une pause, interrompre l’entretien ou le reporter, et vous pouvez vous retirer de l’étude sans avoir à vous justifier.
Ce que je dis restera-t-il confidentiel ?
Oui. Toute information vous concernant est confidentielle et votre identité est strictement préservée. Seuls les chercheurs habilités et les personnes chargées de la coordination de la recherche ont accès aux données, uniquement pendant la durée de la recherche.
Dans les articles, rapports et présentations, vos propos seront anonymisés : ni votre nom, ni des détails permettant de vous reconnaître n’apparaîtront. [à confirmer]
L’entretien sera-t-il enregistré ?
[à compléter : enregistrement audio avec votre accord ou simple prise de notes ; transcription ; lieu d’hébergement des fichiers ; durée de conservation et modalités de destruction]
Mes propos seront-ils reliés à mes réponses aux questionnaires ?
C’est l’un des intérêts de l’étude : mettre en regard ce que vous racontez en entretien et vos réponses aux questionnaires ComPaRe et INCORP-19, pour mieux comprendre votre parcours. Ce rapprochement se fait dans le même cadre de confidentialité.
Quels sont mes droits ?
Conformément à la loi Informatique et Libertés, vous pouvez à tout moment accéder à vos données et les faire rectifier. Vous pouvez aussi décliner l’invitation et demander à ne plus être contacté·e pour cette étude.
La recherche est gérée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), via son Département de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI). [à compléter : adresse ou e-mail pour exercer vos droits, délégué à la protection des données]
Cette recherche est-elle encadrée ?
Oui. La cohorte ComPaRe, dans laquelle s’inscrit cette étude, a reçu :
- un avis favorable du Comité de protection des personnes Île-de-France 1 (IRB 0008367) ;
- un avis favorable du CCTIRS (n° 16-395bis) ;
- un avis favorable de la CNIL (dossier n° 916397, 25 novembre 2016) ;
- un avis favorable du CEREES (11 avril 2019) ;
- une requalification en Entrepôt de Données de Santé (dossier n° 2229064, 20 juillet 2023).
Cette étude a obtenu l’autorisation du conseil scientifique de la cohorte ComPaRe « Covid long ». [à vérifier : mention éventuelle d’un avis ou d’une déclaration propre aux entretiens]
Aurai-je accès aux résultats ?
Oui. Un rapport final destiné aux personnes ayant participé sera rédigé à l’issue des analyses. Les résultats feront aussi l’objet de publications scientifiques.
Y a-t-il une compensation ?
[à compléter : dédommagement ou non, et sous quelle forme]
Cet entretien est-il un suivi médical ?
Non. Il s’agit d’une recherche en sociologie : nous ne pouvons pas donner d’avis médical, et l’entretien ne remplace ni votre suivi médical ni un accompagnement psychologique. Si vous traversez une période difficile, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé.
Prendre rendez-vous
Choisissez un créneau dans l’agenda, ou écrivez-nous pour nous proposer vos disponibilités. Vous recevrez une confirmation par e-mail.
Pour annuler ou déplacer un rendez-vous, répondez simplement à l’e-mail de confirmation. Merci de ne pas mentionner d’informations médicales dans vos messages.
Comment se déroule un entretien ?